vertellen over hun D.O.P-proces

Wat was de aanleiding dat jullie contact opnamen met D.O.P.?

Mama en Fien:

Fien verblijft nu enkele dagen in de Kade en wordt van daaruit ook opgevolgd. Fien zal een VAPH budget krijgen via de automatische toekenning en dus was het goed dat we eens nadachten over de toekomst van Fien na school.

Waarom heb je uiteindelijk gekozen om met D.O.P. samen te werken?

Mama en Fien:

We hadden enkele jaren geleden reeds een positieve ervaring met D.O.P. toen we samen zaten voor onze oudste zoon. Dus ik had er wel vertrouwen in.  Ik vond het belangrijk dat er ook kon worden samengezeten met andere mensen die Fien goed kenden om verschillende meningen te horen. Samen sta je sterker. Ik wou ook graag dat alles grondig werd bekeken want de problematiek van Fien is toch redelijk uitgebreid. Mensen met autisme worden soms te vaak gezien als personen die weinig of geen ondersteuning nodig hebben en worden daardoor niet snel serieus genomen en dit wilden we zeker en vast voorkomen. We wilden een duidelijk plan voor de toekomst.

Je geeft aan dat je het belangrijk vond om ook andere mensen bij het proces te betrekken. Wie heb je uiteindelijk gekozen en waarom?

Mama en Fien:

Dat was eigenlijk een beetje voor de hand liggend, wij hebben gekozen voor Lore van WINGG, de vaste begeleidster van Fien. Zij zien mekaar elke week. Ook Leen, onze contextbegeleidster vanuit Spermalie wensten we erbij.

Met Lore heb ik een goeie band en Leen kent mij al zeven jaar.

Vraagje voor Lore. Kende je D.O.P. al?

Lore:

Ik kende D.O.P.  wel van naam en wist waarvoor  je bij hen terecht kan, maar ik had nog niet met de dienst samen gewerkt en wist niet op welke manier ze tewerk zouden gaan. Doordat ik nu met Fien de verschillende samenkomsten mee maakte, heb ik een beter zicht gekregen op de werking en aanpak van D.O.P. Vanuit die ervaring  hoop ik ook andere cliënten, die nood hebben aan de opmaak van een ondersteuningsplan, de correcte info te kunnen geven.

Waarom heb je “ja’ gezegd?

Lore:

In de begeleiding van Fien kwamen we op het punt dat we meer en meer richting volwassenhulpverlening gingen kijken. Het was haar mama die mij vroeg of ik wilde aansluiten op de samenkomsten in het kader van de opmaak van een ondersteuningsplan. Gezien dit relevant is in de begeleiding naar Fien toe en zij akkoord ging om mij te betrekken, stemde ik hierin toe.

Was het al van in het begin duidelijk (na het eerste gesprek) hoe een D.O.P. proces zou verlopen of is het uiteindelijk anders verlopen dan gedacht?

Lore:

De grote lijnen werden geschetst in het eerste gesprek. Er werd ook verwezen naar het filmpje op de site en er werd een bundel met info meegegeven. Hoe er effectief tewerk gegaan wordt en welke specifieke domeinen allemaal bevraagd en verkend worden, werd doorheen het D.O.P. proces verder duidelijk.

Mama:

We kenden natuurlijk de werking van D.O.P. al door onze zoon, maar dat traject was toen veel korter. De omstandigheden waren ook heel anders.

We hebben uitgelegd aan Fien waarom we met D.O.P. wilden samenwerken en we hebben haar telkens na elk gesprek duidelijk gemaakt wat de volgende stap zou worden.  Elk gesprek werd afgerond met een onderwerp dat we moesten voorbereiden voor het volgend gesprek zodat Fien ook van alles op de hoogte was.

Wat was voor jullie uiteindelijk de meerwaarde om er andere mensen bij te betrekken?

Mama:

Ik heb het gevoel dat ik als mama te emotioneel betrokken ben bij Fien, en dat ik andere inschattingen maak.

Ik heb soms de neiging om naar Fien toe over beschermend te zijn maar dat hoort bij het mama zijn zeker?

Ik vond het in elk geval goed om samen met andere mensen aan tafel te zitten om tot een realistisch beeld te komen van wie Fien is en wat haar mogelijkheden zijn. Het was ook een meerwaarde om samen met andere betrokkenen een antwoord te zoeken op onze vragen.

Lore:

Het was duidelijk dat om een zo goed mogelijk beeld te krijgen van de ondersteuning die Fien op termijn nodig heeft, het goed was dat verschillende mensen uit Fiens nabije omgeving aansloten op de samenkomsten met D.O.P. Het was ook goed dat ik nadien met Fien nog eens terug kon komen op hetgeen er besproken was. Zo kon ik nagaan of alles duidelijk was voor haar en of ze nog bijkomende vragen of opmerkingen had.

Rond welke vragen en thema’s werd er stilgestaan?

Mama en Fien:

Wonen vooral, maar ook het invullen van vrije tijd.  We dachten ook na over wat een zinvolle dagbesteding zou kunnen zijn voor Fien. Ook relaties kwamen aan bod.

Lore:

Ik vond de bevraging heel uitgebreid. Er kon stil gestaan worden bij de verschillende belangrijke domeinen (huidige dagbesteding, huidig functioneren, verwachtingen naar de toekomst, zelfstandigheid/zelfredzaamheid, reeds betrokken netwerk…) hierdoor kon er een duidelijk beeld gevormd worden van Fiens functioneren en de noden naar ondersteuning in de toekomst.

Kwam elk thema voldoende aan bod? Werden ze voldoende uitgediept?

Mama:

Eigenlijk wel, ik vind dat er veel duidelijk is geworden rond de mogelijkheden. Maar toch was het moeilijk omdat Fien nog zo jong is en dat we nog niet goed kunnen inschatten wat er zal gebeuren in de toekomst. Voor dat we D.O.P. startten, dachten we altijd dat zelfstandig wonen mogelijk ging zijn, maar naar mate we bezig waren met het plan werd meer en meer duidelijk, ook voor Fien, dat dit pas mits voldoende ondersteuning mogelijk zal zijn.

Lore:

Elk relevant thema kon aan bod komen. Door de samenstelling van de groep (Fien, mama, iemand van school, ikzelf) konden de relevante domeinen vanuit verschillende invalshoeken besproken worden. Peter van D.O.P. kon ons hier goed in ondersteunen en stelde bijkomende vragen in functie van de ondersteuningsnoden. We vulden elkaar goed aan en kwamen daardoor, vind ik zelf, tot een concrete omschrijving van de ondersteuningsnood.

Heb je voldoende antwoorden gekregen op je vragen?

Mama:

We weten wat Fien wenst, waar we naar toe moeten en wat er nodig zal zijn. We weten ook hoe we dit kunnen invullen maar nu is nog de grote vraag wanneer we het volledig PVB toegekend zullen krijgen.

Lore:

Ik denk dat het gedurende de verschillende samenkomsten duidelijk geworden is hoe Fiens toekomst eruit zou kunnen zien (naar dag invulling, wonen, begeleiding,…). Er is een duidelijk toekomstbeeld uitgewerkt. Aan de hand van het plan kan er verder op zoek gegaan worden naar geschikte begeleidingsdiensten.

Jullie zijn een zevental keren samengekomen. Hoe hebben jullie dit ervaren?

Mama:

De momenten die we samen zaten, waren wel heel intensief. Zowel Fien als ik kunnen niet zeggen dat we die gesprekken als leuk hebben ervaren. Je moet over veel nadenken en sommige dingen zijn wel confronterend.  Het is een groot werk en het vraagt van veel mensen een inspanning. Achteraf bekeken, is dat allemaal wel vrij vlot verlopen en was het de moeite waard.

Door het D.OP.-proces is Fien er zich trouwens bewuster van geworden wat ze kan en waar ze hulp bij nodig heeft en ze vindt dat ook niet (meer) erg.

Fien:

Neen dat vind ik nu niet meer erg. Ik heb dat beter leren aanvaarden.

Mama:

En dat vind ik wel positief aan het hele verhaal dat mijn dochter nu hulp wil aanvaarden terwijl andere jongeren met autisme daar soms jaren over doen om tot die conclusie te komen.

Lore:

Ook ik heb het traject als vrij intensief ervaren. Hoewel de samenkomsten telkens in een aangename sfeer verliepen, werd er hard nagedacht en overlegd.
Peter zijn uitleg was telkens klaar en duidelijk, zijn ervaring droeg ertoe bij dat we de juiste info kregen van wat alle mogelijkheden op vlak van ondersteuning zijn en hoe het verdere proces er telkens zou uit zien.

Wat vind je van de manier van werken (met bijeenkomsten, flappen, visualiseren,…)?

Was dit voldoende op maat van Fien?

Lore:

Ik vond het goed dat Fien betrokken werd en dat ze haar inbreng kon doen, maar dat ze de bijeenkomst even goed kon overlaten aan haar mama en betrokken netwerk, als het wat te veel werd. Zo was de belasting van de opmaak van een ondersteuningsplan haalbaar voor Fien.

Mama:

De gesprekken gingen daarom door in Spermalie.  Als het wat te lastig werd voor Fien of ze had een wat mindere dag, dan kon ze zich even afzonderen of terug inpikken in de klas. Peter had altijd wel aandacht voor Fien. Hij zag als het te moeilijk werd voor haar om zich te concentreren of als ze te moe was en dan stelde hij voor het gesprek te stoppen.

Fien:

Ja, als ik een mindere dag had of ik kon mij niet langer concentreren dan vond ik het goed dat ik er niet langer bij moest zijn.  Ook vond ik het oké dat mama, Lore en Leen dan soms verder praatten. Achteraf vertelden mama of Lore mij toch wat er nog besproken was.

Mama:

Er werd altijd naar de mening van Fien gevraagd en geluisterd en Fien kon haar eigen wensen en verlangens goed uiten. Tijdens de gesprekken die Fien aanwezig was, werd er altijd de nadruk gelegd op de positieve dingen. Als er wat dieper op de thema’s moest worden ingegaan dan deden we dat soms ook zonder Fien omdat het gevaar bestond dat ze daarover dan zou beginnen piekeren en dat is niet goed voor haar. Ik vind het ook een enorm zware belasting voor jongeren met een beperking om zo te moeten nadenken over hun toekomst. Dat wordt toch ook niet gevraagd aan andere jongeren. De meeste jongeren van 20 jaar weten toch ook niet hoe hun leven over vijf jaar er zal uitzien. Maar de overheid verlangt dit wel van mensen met een beperking omdat je de ondersteuning die je vraagt, moet kunnen verantwoorden.

Lore:

Ik vond dat de vraagstelling aangepast was aan Fien en dat ook het afbakenen van thema’s hielp om de bijeenkomsten te structureren en het overzicht te bewaren.

Fien:

Ik vond het heel leuk en overzichtelijk om met flappen en tekeningen te werken.

Mama:

Het bood haar overzicht. Bij iedere volgende bijeenkomst overliep Peter met Fien de flappen en er werd telkens aan Fien gevraagd of ze akkoord ging met hetgeen erop stond. Voor iemand met autisme en ook voor ons is het niet evident om te onthouden wat er reeds werd gezegd. Die flappen waren een goeie samenvatting.

Lore:

Ik vond het erg aangenaam dat er zo veel gevisualiseerd werd. Zo konden we in een volgende samenkomst telkens even terugkeren op de vorige keer/keren om dan aan te knopen bij de nog te bespreken thema’s.

Is het uiteindelijke ondersteuningsplan een antwoord op jullie vragen?

Mama:

Ik vind dat dit voor ons en voor Fien een beter inzicht geeft. Het is een waardevol document in die zin dat je het kan gebruiken als je naar een dienst toestapt en niet je hele verhaal opnieuw moet doen. Als Fien zou overstappen naar een andere woonvorm dan zou ik zeker vragen aan de verantwoordelijken om het plan te lezen omdat het een zeer goed beeld schetst van wie Fien is en wat haar noden zijn.

Lore:

Ik vind dat het uiteindelijke ondersteuningsplan een heldere samenvatting vormt van de verschillende bijeenkomsten. Het ondersteuningsplan is een duidelijke weergave van de gestelde vragen naar ondersteuning, zowel in uitgeschreven tekst alsook in concrete dagen of uren/week. Ik denk dat er regelmatig naar het plan teruggegrepen zal worden, in afwachting van de toewijzing van het budget. De ondersteuning die Fien nodig heeft zal niet plots stoppen na haar schooltijd, het plan zal dan een goede leidraad vormen in de zoektocht naar diensten/organisaties die verdere ondersteuning kunnen bieden.

Zijn er bepaalde momenten die zijn bij gebleven van het D.O.P.-proces?

Mama:

Misschien wel de babbeltjes achteraf waar Peter en ik nog info konden delen over het persoonsvolgend budget, over mogelijkheden van het besteden ervan, over welke diensten wat aanbieden. Jullie weten heel veel over die materie en dat is een pluspunt.

Ik vond het ook goed dat er werd stilgestaan bij de vraag hoe we ons toekomstig budget zullen besteden: in voucher of cash of een combinatie van beide.

Dat heeft mij ertoe aangezet om lid te worden van een budgethoudersvereniging omdat je dan ook op de hoogte blijft.

Op het moment dat D.O.P. stopt, voel je je wel weer een stuk alleen gelaten. Eigenlijk mis ik een persoon/een instantie die je dossier van in het begin constant mee helpt opvolgen, waar je steeds terecht kan met je vragen, die je kan inlichten over de stand van zaken van je dossier. Nu moet je het allemaal zelf uitzoeken waarvoor je bij wie terecht kan en dan nog is het moeilijk om de juiste informatie te bekomen en te weten welke stappen je wanneer moet zetten.  Het is ook vervelend om bij iedere nieuwe instantie waar je aanklopt opnieuw je verhaal te moeten doen.

Als lid van het dagelijks bestuur van ‘Autistem’ ben ik daar wel zelf veel mee bezig, maar toch blijft het moeilijk. En ik kan je verzekeren dat slechts een kleine 10% van alle ouders met kinderen met een beperking weten waarover de Persoonsvolgende Financiering precies gaat.

Ik vind het ook niet correct dat mensen met een bepaalde ondersteuningsnood jaren moeten wachten op hun budget. Vanuit ‘Autistem’ heb ik de ervaring dat mensen jarenlang in de psychiatrie moeten verblijven wegens het ontbreken van hun budget. Sommige situaties zijn écht schrijnend. We zeggen toch ook niet bij mensen met kanker die zich voor een behandeling naar het ziekenhuis wenden: “Sorry kom volgend jaar eens terug, want de budgetten zijn op".

Nog iets die jullie met andere mensen wil delen?

Mama:

In tegenstelling tot veel andere diensten heb ik tijdens het D.O.P.-traject niet het gevoel gehad dat ik mij moest verantwoorden waarom wij bepaalde dingen zo of zo deden. Er werden ook nooit zaken opgedrongen, er werd vooral geluisterd en niet geoordeeld.